编者按：近年来，1型糖尿病（T1D）在全球儿童与青少年群体中的患病率持续上升，其长期管理负担不仅体现在血糖控制层面，更深刻影响个体的心理、社会与发展过程。近期一项发表在Diabetes Research and Clinical Practice杂志的研究结果表明[1]，青少年 1 型糖尿病患者的生活质量受多维度因素影响，不仅包括血糖控制，还涉及个人教育、社会支持与体育锻炼。因此，应构建整体照护模式。
研究背景及设计
随着全球T1D患病率持续上升，该疾病已成为儿童与青少年最常见的慢性疾病之一。截至2024年，全球约有915万人患有T1D，其中超过一半为20岁以下人群，显示出明显的低龄化趋势。 在此背景下，传统以血糖控制为核心的治疗模式逐渐显露局限，因为长期胰岛素治疗、饮食控制和频繁监测不仅影响生理状态，也对心理适应、社会交往及生活满意度产生深远影响。T1D不仅是健康问题，更给卫生系统与社会带来日益加重的负担，凸显了全面预防、随访与干预策略的必要性。因此，如何在疾病控制与生活质量之间实现平衡，成为当前研究的重要方向。既往研究已提示HbA1c水平、疾病持续时间、家庭支持及教育程度等因素均可能影响生活质量QoL，但多集中于单一维度，缺乏整合分析。
基于此，本研究旨在评估影响青少年T1D患者生活质量与血糖控制的因素。本研究采用描述性横断面设计，在土耳其三家三级医院的儿科内分泌门诊开展，研究时间为2023年1月至2024年1月，共纳入217例12~18岁的青少年患者，平均年龄为14.05±2.15岁，其中男性占50.7%，早期青春期个体占63.6%。纳入标准包括确诊T1D至少1年、无精神障碍且具备沟通能力等，以保证数据的稳定性与可比性。
在测量工具方面，研究结合临床指标与主观评估。血糖及HbA1c数据来源于病历记录，同时采用PedsQL 3.0糖尿病模块评估生活质量，该量表包含28个条目及五个维度（症状、治疗障碍、依从性、焦虑与沟通），评分范围为0~100分，得分越高代表生活质量越好。本研究中量表Cronbach’s α为0.83，显示良好内部一致性。 同时，还通过结构化问卷收集行为变量（如运动、碳水计算）及社会变量（如是否与朋友分享病情）。
研究结果
结果显示，217例青少年T1D患者的总体生活质量水平较低，PedsQL总分为43.8±14.6（范围5~80，中位数46），明显低于其他国家研究中常见的60~70分水平。 各维度得分分别为：糖尿病症状19.3±7.08、治疗障碍7.02±3.11、治疗依从性9.3±5.6、焦虑4.8±3.8以及沟通3.3±3.12，提示患者在症状负担及治疗相关压力方面问题较为突出，同时心理与沟通维度亦存在明显不足。
在人口学变量方面，生活质量显著受年龄（P=0.031）、教育水平（P=0.008）、是否合并慢性病（P=0.018）及是否规律运动（P=0.028）影响。 具体而言，早期青春期个体生活质量高于中晚期，提示随着年龄增长，疾病管理压力增加；教育水平较高者QoL得分更高；规律运动者在治疗依从性（P=0.001）和沟通（P=0.004）维度方面表现更优。此外，虽然性别及家庭收入未显著影响总分，但在部分子维度中仍表现出差异趋势。
在疾病相关变量中，平均诊断年龄为8.3±3.78岁，平均病程为5.7±3.51年。过去一年中22.1%的患者曾因T1D相关原因住院，其中75%为高血糖事件。平均血糖水平为153.2±57.38 mg/dl，平均HbA1c为7.7±1.54%，其中25.3%的患者HbA1c>7.5%，属于血糖控制不佳人群。 HbA1c水平与生活质量呈显著负相关（P=0.000），并影响多个子维度，包括症状（P=0.000）、治疗障碍（P=0.002）、依从性（P=0.040）及沟通（P=0.025）。此外，住院史（P=0.025）、是否向朋友分享病情（P=0.019）以及是否掌握碳水计算（P=0.018）均显著影响QoL。
多元线性回归分析进一步揭示独立预测因素。模型整体显著（F=6.334, P<0.001），解释了15.3%的QoL变异（R2=0.153）。 其中，掌握碳水计算（B=9.988, β=0.290, P=0.000）与向朋友分享疾病（B=7.350, β=0.229, P=0.001）为显著正向预测因素，而HbA1c、年龄及教育水平在多变量模型中未达到统计显著性，提示其影响可能通过其他变量间接作用。
研究讨论
本研究从生物、心理与社会整合的视角出发，系统分析了青少年1型糖尿病患者生活质量的影响机制。结果显示，HbA1c水平与生活质量呈显著负相关，其升高不仅降低总体生活质量评分，也对糖尿病症状、治疗障碍及依从性等多个维度产生不利影响，这一发现与既往研究结论一致。 然而，在多元回归分析中，HbA1c未表现为独立预测因素，提示其作用可能通过症状体验、治疗负担以及行为依从性等路径间接实现。这一结果进一步说明，血糖控制虽然重要，但不足以单独解释生活质量差异，青少年患者的健康状态应在更综合的框架中理解。
在行为与教育因素方面，本研究发现其对生活质量具有更为直接且显著的影响。规律体育活动与较高的生活质量水平相关，尤其在治疗依从性和沟通维度中表现突出，这提示运动不仅有助于代谢控制，也有利于心理调适和社会互动能力的提升。同时，碳水化合物计算能力被证实为最重要的独立预测因素之一，掌握该技能的患者生活质量显著更高。 这一结果表明，疾病相关知识与自我管理能力能够增强患者对疾病的掌控感，减少不确定性带来的焦虑，从而改善整体生活体验。因此，强化个体化教育干预，对于提升青少年糖尿病管理水平具有关键意义。
在社会心理层面，本研究强调了同伴支持的重要作用。结果显示，愿意与朋友分享疾病状况的青少年，其生活质量显著更高，并在多因素分析中仍具有独立预测作用。 这一现象可能与同伴理解带来的情绪支持和社会认同有关，有助于降低疾病相关的羞耻感与孤立感。青春期阶段个体对同伴关系高度依赖，因此社会互动在疾病适应过程中具有不可替代的作用。此外，家庭参与虽未作为核心变量进入模型，但相关研究及本研究均提示其在促进依从性与情绪稳定方面具有重要影响，表明支持系统应覆盖家庭与同伴两个层面。
结语
本研究表明，青少年T1D患者的生活质量受多维因素共同影响，包括血糖控制水平（尤其是糖化血红蛋白）、体育锻炼、糖尿病教育（碳水化合物计数能力）、社会支持（向朋友告知病情）以及年龄和受教育程度等人口学变量。其中，糖化血红蛋白水平越高，生活质量越低，而掌握碳水化合物计数、坚持规律运动并获得良好社会支持的个体，其生活质量显著更高，且青春早期患者的生活质量感知相对更优。因此，在青少年T1D的随访管理中，应同时关注生物学指标与心理社会、教育及行为因素，尤其需加强个体化教育、促进规律运动、提升家庭与同伴支持，并通过多学科协作支持患者的综合适应，同时将生活质量评估纳入常规随访，以实现早期干预与个体化照护。
参考文献
1.Simsek A, et al. Diabetes Res Clin Pract. 2026. PMID: 41881363 2 comments
研究背景及设计
随着全球T1D患病率持续上升，该疾病已成为儿童与青少年最常见的慢性疾病之一。截至2024年，全球约有915万人患有T1D，其中超过一半为20岁以下人群，显示出明显的低龄化趋势。 在此背景下，传统以血糖控制为核心的治疗模式逐渐显露局限，因为长期胰岛素治疗、饮食控制和频繁监测不仅影响生理状态，也对心理适应、社会交往及生活满意度产生深远影响。T1D不仅是健康问题，更给卫生系统与社会带来日益加重的负担，凸显了全面预防、随访与干预策略的必要性。因此，如何在疾病控制与生活质量之间实现平衡，成为当前研究的重要方向。既往研究已提示HbA1c水平、疾病持续时间、家庭支持及教育程度等因素均可能影响生活质量QoL，但多集中于单一维度，缺乏整合分析。
基于此，本研究旨在评估影响青少年T1D患者生活质量与血糖控制的因素。本研究采用描述性横断面设计，在土耳其三家三级医院的儿科内分泌门诊开展，研究时间为2023年1月至2024年1月，共纳入217例12~18岁的青少年患者，平均年龄为14.05±2.15岁，其中男性占50.7%，早期青春期个体占63.6%。纳入标准包括确诊T1D至少1年、无精神障碍且具备沟通能力等，以保证数据的稳定性与可比性。
在测量工具方面，研究结合临床指标与主观评估。血糖及HbA1c数据来源于病历记录，同时采用PedsQL 3.0糖尿病模块评估生活质量，该量表包含28个条目及五个维度（症状、治疗障碍、依从性、焦虑与沟通），评分范围为0~100分，得分越高代表生活质量越好。本研究中量表Cronbach’s α为0.83，显示良好内部一致性。 同时，还通过结构化问卷收集行为变量（如运动、碳水计算）及社会变量（如是否与朋友分享病情）。
研究结果
结果显示，217例青少年T1D患者的总体生活质量水平较低，PedsQL总分为43.8±14.6（范围5~80，中位数46），明显低于其他国家研究中常见的60~70分水平。 各维度得分分别为：糖尿病症状19.3±7.08、治疗障碍7.02±3.11、治疗依从性9.3±5.6、焦虑4.8±3.8以及沟通3.3±3.12，提示患者在症状负担及治疗相关压力方面问题较为突出，同时心理与沟通维度亦存在明显不足。
在人口学变量方面，生活质量显著受年龄（P=0.031）、教育水平（P=0.008）、是否合并慢性病（P=0.018）及是否规律运动（P=0.028）影响。 具体而言，早期青春期个体生活质量高于中晚期，提示随着年龄增长，疾病管理压力增加；教育水平较高者QoL得分更高；规律运动者在治疗依从性（P=0.001）和沟通（P=0.004）维度方面表现更优。此外，虽然性别及家庭收入未显著影响总分，但在部分子维度中仍表现出差异趋势。
在疾病相关变量中，平均诊断年龄为8.3±3.78岁，平均病程为5.7±3.51年。过去一年中22.1%的患者曾因T1D相关原因住院，其中75%为高血糖事件。平均血糖水平为153.2±57.38 mg/dl，平均HbA1c为7.7±1.54%，其中25.3%的患者HbA1c>7.5%，属于血糖控制不佳人群。 HbA1c水平与生活质量呈显著负相关（P=0.000），并影响多个子维度，包括症状（P=0.000）、治疗障碍（P=0.002）、依从性（P=0.040）及沟通（P=0.025）。此外，住院史（P=0.025）、是否向朋友分享病情（P=0.019）以及是否掌握碳水计算（P=0.018）均显著影响QoL。
多元线性回归分析进一步揭示独立预测因素。模型整体显著（F=6.334, P<0.001），解释了15.3%的QoL变异（R2=0.153）。 其中，掌握碳水计算（B=9.988, β=0.290, P=0.000）与向朋友分享疾病（B=7.350, β=0.229, P=0.001）为显著正向预测因素，而HbA1c、年龄及教育水平在多变量模型中未达到统计显著性，提示其影响可能通过其他变量间接作用。
研究讨论
本研究从生物、心理与社会整合的视角出发，系统分析了青少年1型糖尿病患者生活质量的影响机制。结果显示，HbA1c水平与生活质量呈显著负相关，其升高不仅降低总体生活质量评分，也对糖尿病症状、治疗障碍及依从性等多个维度产生不利影响，这一发现与既往研究结论一致。 然而，在多元回归分析中，HbA1c未表现为独立预测因素，提示其作用可能通过症状体验、治疗负担以及行为依从性等路径间接实现。这一结果进一步说明，血糖控制虽然重要，但不足以单独解释生活质量差异，青少年患者的健康状态应在更综合的框架中理解。
在行为与教育因素方面，本研究发现其对生活质量具有更为直接且显著的影响。规律体育活动与较高的生活质量水平相关，尤其在治疗依从性和沟通维度中表现突出，这提示运动不仅有助于代谢控制，也有利于心理调适和社会互动能力的提升。同时，碳水化合物计算能力被证实为最重要的独立预测因素之一，掌握该技能的患者生活质量显著更高。 这一结果表明，疾病相关知识与自我管理能力能够增强患者对疾病的掌控感，减少不确定性带来的焦虑，从而改善整体生活体验。因此，强化个体化教育干预，对于提升青少年糖尿病管理水平具有关键意义。
在社会心理层面，本研究强调了同伴支持的重要作用。结果显示，愿意与朋友分享疾病状况的青少年，其生活质量显著更高，并在多因素分析中仍具有独立预测作用。 这一现象可能与同伴理解带来的情绪支持和社会认同有关，有助于降低疾病相关的羞耻感与孤立感。青春期阶段个体对同伴关系高度依赖，因此社会互动在疾病适应过程中具有不可替代的作用。此外，家庭参与虽未作为核心变量进入模型，但相关研究及本研究均提示其在促进依从性与情绪稳定方面具有重要影响，表明支持系统应覆盖家庭与同伴两个层面。
结语
本研究表明，青少年T1D患者的生活质量受多维因素共同影响，包括血糖控制水平（尤其是糖化血红蛋白）、体育锻炼、糖尿病教育（碳水化合物计数能力）、社会支持（向朋友告知病情）以及年龄和受教育程度等人口学变量。其中，糖化血红蛋白水平越高，生活质量越低，而掌握碳水化合物计数、坚持规律运动并获得良好社会支持的个体，其生活质量显著更高，且青春早期患者的生活质量感知相对更优。因此，在青少年T1D的随访管理中，应同时关注生物学指标与心理社会、教育及行为因素，尤其需加强个体化教育、促进规律运动、提升家庭与同伴支持，并通过多学科协作支持患者的综合适应，同时将生活质量评估纳入常规随访，以实现早期干预与个体化照护。
参考文献
1.Simsek A, et al. Diabetes Res Clin Pract. 2026. PMID: 41881363 2 comments
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