编者按：
既往甲状腺眼病（TED）管理多依赖炎症活动度、影像学表现及眼突等客观指标，但越来越多证据表明，患者主观体验往往与临床评估不完全一致。在近期举办的2026年美国临床内分泌医师协会年会（AACE 2026）上，一项基于患者报告结局的重要研究（ElevaTED 调查研究）系统呈现了TED患者在真实世界中的疾病负担与治疗体验[1]。
研究背景与研究方法
TED是一种由自身免疫异常驱动的慢性炎症性疾病，其主要累及眼眶组织，包括眼外肌、脂肪及结缔组织，进而引发眼球突出、复视、眼痛及视功能损害等一系列临床表现。虽然在临床实践中，TED的评估通常依赖炎症活动度评分、影像学检查及眼突程度等客观指标，但这些指标往往难以全面反映患者的真实疾病负担。
越来越多研究显示，TED不仅影响眼部结构和功能，还对患者的生活质量、心理健康及社会功能产生深远影响。患者常面临持续的眼部不适、外观改变带来的心理压力、睡眠障碍以及工作与社交能力下降等问题。因此，仅依赖传统临床指标进行评估，可能低估疾病对患者的整体影响。
在这一背景下，ElevaTED调查旨在从患者视角出发，系统评估TED对日常生活、心理状态及功能状态的影响，同时深入分析患者在治疗过程中的体验与期望。该研究采用在线问卷形式，于2024年在美国开展，共纳入204例成年TED患者，受访者通过多个患者倡导组织及全国患者数据库招募，具有一定的现实代表性。
调查内容涵盖生活质量（QoL）、日常活动能力、疼痛、睡眠、抑郁与焦虑、工作效率以及治疗体验与治疗目标等多个维度。研究采用描述性统计方法进行分析，并重点关注过去一个月内仍有症状的患者，从而更真实地反映当前疾病负担。这种多维度评估框架使研究不仅关注疾病本身，还强调患者体验，为临床提供更具现实意义的数据支持。
研究结果
本研究共纳入204例TED患者，平均年龄为50岁，其中女性占74%，提示该疾病在中年女性中更为常见。从种族分布来看，白人占53%，西班牙裔/拉丁裔占23%，非裔美国人占21%，亚洲人占3%。在疾病严重程度方面，72%的患者为中度或重度TED，平均病程为31.9个月，且60%的患者症状持续超过15个月，表明TED在多数患者中呈现长期慢性进展特征。患者平均尝试过4.6种不同治疗方式，反映出现有治疗路径复杂且疗效存在差异。
在治疗方式方面，最常使用的包括处方滴眼液（69%）、非处方滴眼液（57%）、口服类固醇（49%）、替妥木单抗（47%）以及静脉类固醇（37%）。此外，部分患者还接受免疫抑制剂（如环孢素或硫唑嘌呤）、硒补充以及生物制剂（如托珠单抗和利妥昔单抗）等治疗，显示当前TED治疗策略具有明显的多样化特征。
在治疗满意度方面，患者基于5分Likert量表进行评价，结果显示不同治疗之间存在显著差异。其中，替妥木单抗的满意度最高（平均4.3分），其次为静脉类固醇（3.8分）及处方润滑滴眼液（3.7分）；而托珠单抗（2.6分）、利妥昔单抗（2.5分）及结膜下注射类固醇（2.7分）满意度较低（图1）。
图1.TED常用治疗方式的满意度
在治疗目标方面，患者最优先关注的是改善眼部感觉（27%）、视力（20%）、睡眠（18%）及外观（15%）。此外，改善畏光、提高日常活动能力及改善社交关系也具有一定重要性，但优先级相对较低。值得注意的是，患者更关注可感知的功能改善与生活质量提升，而非单纯炎症指标的变化。
图2.TED治疗目标的优先级
在医患沟通方面，患者最希望与医生深入讨论的内容包括TED症状（76%）、眼痛（72%）、睡眠质量（59%）、生活质量（48%）以及外观（45%）。这一结果提示当前临床沟通仍存在一定不足，尤其是在生活质量和心理相关问题方面关注不够充分。
研究意义
ElevaTED调查的重要价值在于从患者视角全面揭示了TED的真实负担，推动疾病管理理念从以疾病指标为中心向以患者体验为中心转变。研究结果表明，患者更关注症状缓解、功能恢复以及生活质量的提升，而这些维度在传统临床评估体系中往往未被充分重视。因此，在未来的临床实践中，应更加重视患者报告结局，将其纳入常规评估体系，以实现更加全面的疾病管理。
此外，该研究强调了多学科协作的重要性。由于TED不仅影响眼部，还涉及心理健康、睡眠质量及社会功能，单一学科难以满足患者的综合需求。未来应建立以内分泌科与眼科为核心、联合心理医学及康复医学的多学科管理模式，从而实现对患者的全面干预。
在治疗策略层面，研究结果提示靶向治疗在患者满意度方面具有明显优势，同时也反映出当前治疗手段仍存在未满足需求。这为未来新药研发提供了重要方向，即不仅要改善客观临床指标，更要关注患者体验与生活质量的提升。
结语
总体而言，ElevaTED调查为深入理解TED的长期影响提供了关键证据，并为优化医患沟通、改进治疗策略及推动创新疗法开发奠定了基础。进一步深入理解TED的长期影响及个体患者的治疗体验，有助于改善医患沟通、促进多学科协作，并推动新治疗方案的开发。
参考文献：1.https://aace2026.d365.events/education/posters/6321a652-a1cb-4604-873e-7363b863f6fe 2 comments
既往甲状腺眼病（TED）管理多依赖炎症活动度、影像学表现及眼突等客观指标，但越来越多证据表明，患者主观体验往往与临床评估不完全一致。在近期举办的2026年美国临床内分泌医师协会年会（AACE 2026）上，一项基于患者报告结局的重要研究（ElevaTED 调查研究）系统呈现了TED患者在真实世界中的疾病负担与治疗体验[1]。
研究背景与研究方法
TED是一种由自身免疫异常驱动的慢性炎症性疾病，其主要累及眼眶组织，包括眼外肌、脂肪及结缔组织，进而引发眼球突出、复视、眼痛及视功能损害等一系列临床表现。虽然在临床实践中，TED的评估通常依赖炎症活动度评分、影像学检查及眼突程度等客观指标，但这些指标往往难以全面反映患者的真实疾病负担。
越来越多研究显示，TED不仅影响眼部结构和功能，还对患者的生活质量、心理健康及社会功能产生深远影响。患者常面临持续的眼部不适、外观改变带来的心理压力、睡眠障碍以及工作与社交能力下降等问题。因此，仅依赖传统临床指标进行评估，可能低估疾病对患者的整体影响。
在这一背景下，ElevaTED调查旨在从患者视角出发，系统评估TED对日常生活、心理状态及功能状态的影响，同时深入分析患者在治疗过程中的体验与期望。该研究采用在线问卷形式，于2024年在美国开展，共纳入204例成年TED患者，受访者通过多个患者倡导组织及全国患者数据库招募，具有一定的现实代表性。
调查内容涵盖生活质量（QoL）、日常活动能力、疼痛、睡眠、抑郁与焦虑、工作效率以及治疗体验与治疗目标等多个维度。研究采用描述性统计方法进行分析，并重点关注过去一个月内仍有症状的患者，从而更真实地反映当前疾病负担。这种多维度评估框架使研究不仅关注疾病本身，还强调患者体验，为临床提供更具现实意义的数据支持。
研究结果
本研究共纳入204例TED患者，平均年龄为50岁，其中女性占74%，提示该疾病在中年女性中更为常见。从种族分布来看，白人占53%，西班牙裔/拉丁裔占23%，非裔美国人占21%，亚洲人占3%。在疾病严重程度方面，72%的患者为中度或重度TED，平均病程为31.9个月，且60%的患者症状持续超过15个月，表明TED在多数患者中呈现长期慢性进展特征。患者平均尝试过4.6种不同治疗方式，反映出现有治疗路径复杂且疗效存在差异。
在治疗方式方面，最常使用的包括处方滴眼液（69%）、非处方滴眼液（57%）、口服类固醇（49%）、替妥木单抗（47%）以及静脉类固醇（37%）。此外，部分患者还接受免疫抑制剂（如环孢素或硫唑嘌呤）、硒补充以及生物制剂（如托珠单抗和利妥昔单抗）等治疗，显示当前TED治疗策略具有明显的多样化特征。
在治疗满意度方面，患者基于5分Likert量表进行评价，结果显示不同治疗之间存在显著差异。其中，替妥木单抗的满意度最高（平均4.3分），其次为静脉类固醇（3.8分）及处方润滑滴眼液（3.7分）；而托珠单抗（2.6分）、利妥昔单抗（2.5分）及结膜下注射类固醇（2.7分）满意度较低（图1）。
图1.TED常用治疗方式的满意度
在治疗目标方面，患者最优先关注的是改善眼部感觉（27%）、视力（20%）、睡眠（18%）及外观（15%）。此外，改善畏光、提高日常活动能力及改善社交关系也具有一定重要性，但优先级相对较低。值得注意的是，患者更关注可感知的功能改善与生活质量提升，而非单纯炎症指标的变化。
图2.TED治疗目标的优先级
在医患沟通方面，患者最希望与医生深入讨论的内容包括TED症状（76%）、眼痛（72%）、睡眠质量（59%）、生活质量（48%）以及外观（45%）。这一结果提示当前临床沟通仍存在一定不足，尤其是在生活质量和心理相关问题方面关注不够充分。
研究意义
ElevaTED调查的重要价值在于从患者视角全面揭示了TED的真实负担，推动疾病管理理念从以疾病指标为中心向以患者体验为中心转变。研究结果表明，患者更关注症状缓解、功能恢复以及生活质量的提升，而这些维度在传统临床评估体系中往往未被充分重视。因此，在未来的临床实践中，应更加重视患者报告结局，将其纳入常规评估体系，以实现更加全面的疾病管理。
此外，该研究强调了多学科协作的重要性。由于TED不仅影响眼部，还涉及心理健康、睡眠质量及社会功能，单一学科难以满足患者的综合需求。未来应建立以内分泌科与眼科为核心、联合心理医学及康复医学的多学科管理模式，从而实现对患者的全面干预。
在治疗策略层面，研究结果提示靶向治疗在患者满意度方面具有明显优势，同时也反映出当前治疗手段仍存在未满足需求。这为未来新药研发提供了重要方向，即不仅要改善客观临床指标，更要关注患者体验与生活质量的提升。
结语
总体而言，ElevaTED调查为深入理解TED的长期影响提供了关键证据，并为优化医患沟通、改进治疗策略及推动创新疗法开发奠定了基础。进一步深入理解TED的长期影响及个体患者的治疗体验，有助于改善医患沟通、促进多学科协作，并推动新治疗方案的开发。
参考文献：1.https://aace2026.d365.events/education/posters/6321a652-a1cb-4604-873e-7363b863f6fe 2 comments
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